Segurament poques qüestions són tan rellevants per als ciutadans usuaris de la sanitat com les dades personals de salut. Tal com assenyala Ana Macpherson al reportatge «Què hi ha a la meva història clínica?», aparegut a La Vanguardia amb motiu de la publicació del llibre de Lídia Buisan, en poc temps la vulnerabilitat d’aquestes dades s’ha aguditzat per la implementació de les històries clíniques compartides i dipositades en un cloud sanitari –anomenat HC3– que, si bé facilita l’accés a la informació dels malalts, no garanteix que el titular de la informació tingui prou coneixement sobre quines dades es comparteixen, qui les comparteix i per quines raons.

Són seixanta milions de documents amb anàlisis de sang, ecografies, radiografies, ressonàncies, biòpsies, informes quirúrgics i informes d’urgències que formen el nucli inicial de la història clínica compartida dels ciutadans catalans. La seva utilitat per al servei sanitari és indubtable, ja que permet que, si un pacient de Cervera es trenca la tíbia a Girona, el traumatòleg de l’hospital Trueta pugui disposar immediatament del seu historial mèdic i esbrinar, per exemple, si és intolerant a algun medicament. Però, més enllà d’aquesta utilitat, el pacient també té dret a preservar la seva intimitat pel que fa a aspectes privats, com ara un avortament o un episodi de trastorns mentals.

En aquest llibre Lídia Buisan, metgessa i advocada, proposa amb valentia un replantejament del secret mèdic en la relació assistencial dins el marc de la història clínica compartida, així com una reconsideració del paper dels metges, que han de vetllar pel respecte a la intimitat dels ciutadans. La confidencialitat en l’assistència sanitària aprofundeix en aspectes controvertits de l’àmbit de la bioètica, de la pràctica mèdica i dels drets humans, i hi aporta solucions concretes. L’autora reconeix els enormes avantatges de compartir informació clínica per millorar el diagnòstic, però insisteix que tot això passa sense que el principal interessat en tingui coneixement i pugui expressar la seva opinió, i remarca el fet que tots aquests documents i dades digitalitzades s’incorporen automàticament a la HC3 sense l’autorització de la persona afectada. Buisan pensa que els metges han de tenir present que tot allò que inclouen en les dades clíniques dels seus pacients, i que forma part de la seva privacitat, ho poden veure altres persones que no els coneixen.

Lídia Buisan és llicenciada en medicina i cirurgia, i doctora en dret per la Universitat de Barcelona. Ha format part de la Comissió de Deontologia del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (1982-2003) i del grup de treball Drets ARCO – Història Clínica Compartida, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya (gener-juliol de 2012). Membre de l’Observatori de Bioètica i Dret i del grup de recerca consolidat Bioètica, Dret i Societat de la Universitat de Barcelona, actualment és professora d’ètica mèdica i de bioètica a la Facultat de Medicina.

La Col·lecció de Bioètica de l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, dirigida per la Dra. María Casado, promou una concepció de la bioètica flexible, pluridisciplinària i laica, en el marc del respecte als Drets Humans reconeguts, i fomenta el debat informat sobre «les qüestions ètiques relacionades amb la medicina, les ciències de la vida i les tecnologies associades aplicades als éssers humans, tenint en compte les seves dimensions socials, jurídiques i ambientals» (art. 1.1, Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans).